Miss Camille dit : Mimi

Bonjour !
Je m’appelle Camille j’ai 15 ans. J’ai 2 grands frères Baptiste et Benjamin. Je suis atteinte d’une maladie très rare classée dans les encéphalopathies épileptiques sévères type Lennox Gastaud, mutation de novo CUX2.

Cette fichue maladie a chamboulé toute notre vie : j’ai des retards du développement psychomoteur et je suis dite « polyhandicapée » avec des crises d’épilepsies sévères. Je ne parle pas mais je communique avec des gestes Makaton, mon regard et mes mimiques qui me permette de me faire comprendre. J’ai acquis la marche à plus de 36 mois mais j’ai de grosses pertes d’équilibre et je chute souvent.

Mon quotidien et loin d’être similaire d’une adolescente ordinaire !

Mon parcours médical est très compliqué et complexe : je suis implémentée de la VNS (stimulation du nerf vague) depuis 2010, de la DBS (stimulation cérébrale profonde) en 2019 et une callosotomie total en 2015. J’ai eu une multitude de traitements testés et malgré tout, mes crises restent encore quotidiennes et je suis très souvent hospitalisé ! Cela engendre beaucoup de peurs et de douleurs pour moi et mon entourage…… Et oui à 15 ans je n’ai pas de téléphone portable, d’ordinateur ni de sorties en douces.

J’ai besoin d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne : repas, douche, surveillance, habillage etc.… et aussi j’ai beaucoup rééducation. Je remercie beaucoup mes parents pour toute l’énergie déployée pour me soutenir me porter au quotidien pour que j’évolue en toute sérénité, sécurité et quiétude.

En journée je suis prise en charge dans mon établissement « Les Parpaillols » où j’apprends à vivre en société et à acquérir les gestes du quotidien. J’ai là-bas mon meilleur copain Léonard, qui est aussi est en situation de Handicap.

Avec ses parents nous avons créé une association qui se nomme CAMELEON.

Celle-ci permet de nous apporter un confort supplémentaire ! Et oui il nous faut beaucoup de matériels pour que nous soyons en sécurité et bien maintenu tout au long de la journée pour se déplacer, se laver jouer etc…. Et tous ces équipements ont un réel coût : j’ai un fauteuil roulant, une chaise de douche, une chaise de positionnement, un tricycle, un siège auto, une remorque vélo, une poussette tout terrain avec assistance électrique pour profiter des balades en famille, un lit de voyage car on adore barouder tout en sécurité ! des attelles, un casque de protection, un lit médical type aquarium pour éviter les chutes.

Actuellement je teste des verticalisateurs aide à la marche pour m’aider et me donner plus d’indépendance et d’autonomie.

Enfin, notre véhicule est en cours aménagement pour faciliter mes transferts.

Pour conclure je suis une jeune ado sympathique, câline, chipie, volontaire déterminée …. BON J’AVOUE, j’ai un caractère de cochon mais pas souvent  ! J’aime les livres, les balades, et comme tous les ados…… PROCRASTINER ET MANGER .

Je vous embrasse tous très fort

Camille