300 millions de personnes dans le monde ont besoin d’attention
Toutes les Journées mondiales de la santé ont un objectif : sensibiliser aux maladies et à la vie des personnes touchées. Le 29 février est un tel jour pour environ quatre millions de personnes en France. La date n’est pas choisie au hasard. L’année bissextile est un événement tout aussi rare. Lors de la Journée des maladies rares, nous nous concentrons sur les personnes et leurs maladies pour lesquelles il y a peu ou pas de chances de guérison, de thérapie ou de médicaments.
De nombreuses personnes n’ont certainement jamais entendu parler de la maladie de Huntington, du syndrome FOX G1, de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou de la sclérose latérale amyotrophique. Certaines de ces maladies sont extrêmement rares et, à la grande consternation des personnes touchées, peu de recherches sont effectuées.
Pour les personnes concernées, cela signifie de grandes difficultés dans leur vie quotidienne. En plus des innombrables visites chez le médecin, des séjours à l’hôpital et des séances de thérapie, ils supportent souvent de grandes douleurs. En raison du manque de résultats de recherche, le doute règne même chez les médecins et il y a donc un manque d’aide appropriée.
Mettons les maladies rares davantage en évidence. La recherche et la science ne doivent pas relâcher leurs efforts pour identifier les maladies et doivent développer des thérapies et des médicaments appropriés.
Votre équipe Schuchmann
