Journée européenne de l’épilepsie

Gerret Gorholt 31 ans, a récemment intégré notre équipe de construction et de développement à Bissendorf. Ingénieur de conception, notre collaborateur apporte une grande expertise dans le développement des aides techniques de rééducation innovantes. Cependant, la thématique de la fourniture de moyens techniques adaptés ne le préoccupe pas seulement dans son travail…

Gerret est le papa de Ilvie et Jule, deux jeunes filles pleines d’entrain. Jule la plus jeune de la famille est née il y a 13 mois avec des problèmes de santé. Elle est notamment atteinte d’épilepsie. Ce 14 février, journée européenne de l’épilepsie, était pour nous l’occasion de donner la parole à notre collègue.

Gerret, raconte-nous. Comment et quand avez-vous appris que votre fille était épileptique ?

La première fois que ma femme Janine a remarqué que quelque chose n’allait pas, c’était en février 2021. Elle allaitait et a vu que Jule se comportait bizarrement : Elle faisait une légère grimace, se raidissait et arrêtait de téter… Comme cela devenait de plus en plus fréquent, nous avons été dirigés vers l’hôpital pour des examens. A l’issue, le responsable de la neuropédiatrie nous a expliqué qu’il s’agissait de l’épilepsie.

Et savez-vous de quelle forme d’épilepsie souffre votre fille ?

Elle est atteinte du syndrome de West. Le diagnostic a été accablant. Le syndrome de West est considéré comme très difficile à guérir. Seul un enfant sur 25.000 est atteint de cette forme d’épilepsie. La cause n’est pas encore claire à ce jour. Elle est probablement d’origine génétique.

Contre toute attente, le syndrome de West a pu être traité avec succès à l’aide de cortisone et d’un puissant antiépileptique. Ce fut un véritable soulagement.

Deux mois plus tard cependant, une épilepsie secondaire s’est déclarée. Heureusement, les chances de guérison, ou du moins d’absence de convulsions, sont bonnes. Il s’agit en effet d’une épilepsie “standard”. Actuellement, Jule est bien équilibrée et n’a pas de convulsions.

L’épilepsie a certainement des répercussions sur le quotidien de votre famille, n’est-ce pas ?

Nous sommes heureux que Jule soit un bébé si joyeux. Tout aurait pu se terminer bien plus mal. Mais je veux être honnête ; rien qu’en raison des nombreuses visites chez le médecin ; des dossiers administratifs ; les thérapies ; le quotidien de la famille est fortement sollicité.  Ma femme doit assumer seule la plupart de ces tâches, car je travaille à temps plein.  Elle est donc encore plus proche de l’action. Evidemment, la charge physique et psychique est bien sûr intense.

Jule a maintenant 13 mois et pèse déjà 11 kilos. Elle ne peut pas s’asseoir ou ramper toute seule. Il faut donc beaucoup la porter, ce qui complique énormément des tâches comme le bain par exemple.

Bénéficiez-vous d’un soutien ? Par exemple sous forme d’aides techniques ?

D’une part, nous sommes soutenus financièrement par la caisse de maladie en raison du niveau de soins dont elle bénéficie. D’autre part, nous avons obtenu une aide-ménagère qui vient toutes les deux semaines.

Actuellement, elle se rend deux fois par semaine chez le kinésithérapeute et dans un centre spécialisé pour la petite enfance.

En ce qui concerne les aides techniques, Jule utilise une madita-fun. T.1 ; nous avons aussi un transat de bain ; une poussette de rééducation ainsi qu’un siège auto spécial.

Merci pour ton témoignage ! Y a-t-il encore quelque chose que tu voudrais dire ?

Pour nous et je suppose pour les parents concernés, il est difficile d’accepter que votre enfant ait quotidiennement besoin d’assistance et de soins. Au fait qui aurait envie de faire asseoir son enfant sur une chaise thérapeutique ? De ce fait, on est sensiblement toujours confronté au fait que l’enfant est malade ou a un handicap. Mais une fois que l’on a franchi le cap du traitement, on se réjouit comme un fou de ces possibilités qu’offrent les aides techniques adaptées ; car elles facilitent tant de choses. Grâce à la madita-fun., Jule a pu s’asseoir à table dès le début et participer ainsi pleinement aux moments chaleureux passés autour de celle -ci. Entre-temps, nous pouvons même lui enlever le dossier, car elle parvient déjà à mieux se tenir.