6 octobre : Journée mondiale de la paralysie cérébrale

Chaque année en France, environ 760 000 enfants naissent – plus de 3 000 d’entre eux sont atteints d’infirmité motrice cérébrale infantile ou de spasticité. À l’occasion de la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale (6 octobre), nous souhaitons attirer l’attention sur cette maladie et les défis quotidiens que cela engendre. Emma est un exemple de ce qui est possible malgré la CP. 

Emma qui a 4 ans fréquente la crèche depuis un an et aime prendre son petit déjeuner avec les autres enfants. De préférence des cornflakes, mais cela n’a pas été facile jusqu’à présent. Parce qu’Emma est atteinte d’ataxie. Il s’agit d’une forme particulière d’infirmité motrice cérébrale dans laquelle les bras et les jambes tremblent et sont tordues, tandis que le tronc est hypotonique, c’est-à-dire faible. Bien que le développement mental de la jeune fille soit normal, son développement physique est plus lent et différent de celui des autres enfants. Elle peut marcher, mais elle est instable et tombe beaucoup plus souvent. La préhension fonctionne aussi. Cependant, Emma a besoin de plus d’attention que les autres. Elle doit garder son tronc consciemment droit et stable, et contrôler soigneusement ses mains. La prononciation d’Emma n’est pas claire, sa bouche est souvent ouverte et sa salive coule.

Elle est toujours gaie et ne se décourage pas.

Lorsque Emma veut réaliser quelque chose, elle s’entraîne avec ambition jusqu’à ce qu’elle réussisse. C’est ainsi qu’elle a appris à marcher, à parler, à peindre et à couper avec des ciseaux. Et elle peut manger toute seule. Alors pourquoi ne devrait-elle pas prendre son petit déjeuner à la crèche ? Si elle utilise une cuillère, elle la tient dans son poing afin de bien la contrôler. Malgré cette stratégie, il y a toujours des petites maladresses où la nourriture coule sur le menton. Même la posture penchée ne semble pas “normale”, pense sa mère.

smilla. soutient une posture droite et équilibrée

Jusqu’à présent, Emma s’asseyait sur une chaise d’enfants classique. Il est important pour elle que sa chaise soit comme les autres chaises des copains. Elle dispose maintenant de la chaise thérapeutique smilla. qui attire tout au plus l’attention par son rembourrage coloré et qui, par ailleurs, s’adapte à la conception des équipements courants des crèches grâce à son matériau et à sa forme. Mais son plus grand avantage est qu’elle peut avoir une influence positive sur l’ataxie car le torse est stabilisé par les pelotes thoraciques. Celles-ci s’adaptent latéralement de telle sorte qu’elles corrigent la stabilité et l’orientation. Une ceinture n’est pas nécessaire. Grâce à sa smilla., Emma se sent plus en sécurité et n’a plus besoin de pousser le haut de ses bras contre son corps pour se stabiliser. La posture symétrique du haut du corps lui offre une bonne position de départ pour la manipulation et – sur une plus longue période – empêche les charges incorrectes et les déformations (par exemple de la colonne vertébrale). De plus, ses muscles sont actifs et n’ont plus de crampes.

Petit-déjeuner relaxant et thérapie

Le réglage de la hauteur du siège en continu permet à Emma de s’asseoir à la table correctement pour que ses bras reposent librement à un angle de 90°. Dans cette position optimale, elle peut contrôler au mieux sa motricité fine et se concentrer sur ce qu’elle veut saisir. Avec son orthophoniste, Emma travaille également sur la mastication avec les lèvres fermées lorsqu’elle tient sa tête droite. Elle peut maintenant pratiquer cela tous les jours à chaque petit déjeuner de son groupe. Les éducateurs sont également sensibilisés à la chaise thérapeutique. Après une courte instruction, ils sont capables d’utiliser la smilla. facilement. La chaise est rapidement adaptable à chaque situation

Rédigé par Andrea Espei, ergothérapeute et responsable de la formation chez Schuchmann

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

L’infirmité motrice cérébrale infantile ou aussi paralysie cérébrale (du latin cerebrum “cerveau” et du grec paresis “paralysie”) est un trouble du mouvement dont la cause réside dans les lésions cérébrales de la petite enfance. Le handicap qui en résulte est caractérisé par des troubles du système nerveux et des muscles dans le domaine des fonctions motrices volontaires. Les plus courantes sont les formes mixtes spastiques et l’hypertension musculaire, mais l’athétose et l’ataxie sont également courantes. 17 millions de personnes sont touchées et plus de 350 millions de personnes les soignent.

Quand est la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale ?

Le 6 octobre 2020 marque le huitième anniversaire de la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale depuis son lancement réussi par l’organisation australienne World Cerebral Palsy Day. La journée de l’infirmité motrice cérébrale a la couleur distinctive : VERT. Le but de cette journée est d’attirer l’attention sur les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale, sur leur courage et leurs réalisations ainsi que sur les problèmes qui se posent dans le monde entier afin de créer de meilleures conditions de vie et l’égalité des droits. Cette journée a été célébrée en 2019 dans 74 pays. Lors de la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale, des actions vertes, tant privées qu’institutionnelles, sont organisées. L’année dernière, plus de 50 États des États-Unis et de nombreux autres pays y ont participé.